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Vidas que no lo son

Deténganse un minuto a pensar qué sería de sus vidas si sufrieran cada día de un dolor tan insoportable que ha llegado a designar dicha enfe...


Deténganse un minuto a pensar qué sería de sus vidas si sufrieran cada día de un dolor tan insoportable que ha llegado a designar dicha enfermedad como "cefalea del suicidio". Uno de los dolores más terribles que un ser humano puede soportar sin perder la conciencia. Alberto Aznar, de Borja, tiene 35 años y lo lleva soportando desde 2010 de manera crónica.
Noelia Fragoso Delgado

Zaragoza.- La cefalea en racimo es una enfermedad que se caracteriza por un dolor de cabeza muy intenso, considerándose uno de los más terribles que el ser humano puede soportar sin perder la conciencia. No puede confundirse ni con una jaqueca ni con una migraña. Se trata de un dolor unilateral que afecta a un lado de la cabeza y que los enfermos describen como si un cuchillo al rojo vivo se estuviese clavando una y otra vez en el ojo, un dolor terrible que le ha dado el nombre de "cefalea del suicidio", porque muchos enfermos acaban quitándose la vida.
Alberto Aznar Melero vive en Borja y tiene 35 años. Siempre había sufrido dolores de cabeza cuando estudiaba, pero en 2006 le diagnostican esta patología. Recurre a diferentes tratamientos para tratar los dolores que aparecían en ciclos de dos o tres meses al año, que se le reproducían todos los días.

Durante cuatro años prueba todo lo posible, con medicina preventiva, ya que no se conoce la manera de curarlo. Le saturan con fármacos como son verapamilo, corticoides, topimarato, ácido valproico, carbonato de litio, pregabalina, eslicarbazepina, zonisamida, amitriptilina, entre otros, además de once bloqueos del nervio occipital mayor, infiltraciones de botox, goteros de metilprednisilona, goteros analgésicos con protocolo de oxígeno. Además acude a todo tipo de clínicas a nivel nacional y cada tres meses durante tres años a una clínica suiza. En esta última le bloquean el nervio occipital mayor, lo que aunque en un primer momento le funciona al poco tiempo deja de hacerlo. También recurre a terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u ozono.
Pero lo peor estaba por llegar. En diciembre de 2010 la patología empieza a ser crónica y ningún tratamiento le hace efecto. Desde entonces su vida es una pesadilla, con ataques continuos, épocas en las que le deja llevar una vida regular y con otras en las que ni siquiera puede salir de casa, tomando triptanes (antiinflamantorios), la única medicación que le hace efecto, además de quince litros de oxígeno por minuto, hecho que le hace vivir pegado a una botella de oxígeno.
Así, las veces que sale de su domicilio ha llegado a visitar 150 veces los servicios de urgencias por ataques, ya que estas cefaleas en racimo no avisan cuando van a aparecer. El enfermo siente unos pinchazos en el ojo y tarda unos tres minutos en sentir el mayor dolor posible, que dura aproximadamente una hora, sabiendo que después de ese aparecerá de nuevo una y otra vez, sobre todo en la fase REM del sueño, lo que no le permite descansar.
Llegan a darle doce ataques al día
Llegan a darle doce ataques al día
Cuando Alberto se convirtió en crónico tuvo que solicitar la baja en la empresa agrícola para la que trabajaba como delegado comercial, viajando por el norte de España. Y en estos momentos ya ha sido despedido. La OMS la considera una de las enfermedades más invalidantes, mientras que la Sanidad española no lo hace. Por ello, los enfermos se han unido en una asociación llamada ACRA “Asociación Cefaleas en Racimo Ayuda” con sede en España y creada para el apoyo y ayuda de enfermos y familiares, que cuenta con dos enfermos en Aragón y entre unos 60 y 70 personas a nivel nacional, sufriéndola el 0,1% de la población, según se estima. Piden que se reconozca que es una enfermedad que produce una invalidez grave e incurable, más en casos como el de Alberto dado que es refrectario y permanente, sin tratamiento quirúrgico. "Se torna ya indispensable que sean objetivamente reconocidas y legisladas para no tener que someternos a subjetivos criterios del profesional o funcionario de turno", reclama.
Asimismo, solicita a los principales referentes de cada actividad que dirijan sus esfuerzos a la investigación de la etiología de la enfermedad, al desarrollo de tratamientos que sí sean efectivos y al estudio de los importantes aspectos psicosociales y laborales de la enfermedad.
Y es que no sólo se trata de estado físico sino ansiedad, aislamiento social, cambios de carácter, pérdidas de memoria, presentando ánimo bajo y con sentimientos de desesperanza, pérdida de concentración y reflejos, depresión, entre otros, interfiriendo todo ello en la calidad de vida a nivel físico, psicológico y económico por el altísimo precio de triptan e inmigran y de otras terapias.
Esto es totalmente incompatible con cualquier profesión o actividad laboral. El no reconocimiento de esas limitaciones es considerado por estos enfermos como una discriminación. "Por ser una enfermedad rara no debe de ser olvidada", dice el mismo Alberto.
Asegura conocer enfermos que han tardado 20 años en ser diagnosticados, por lo que podría haber muchos más. Por eso, pide que los médicos estudien para poder tratarles cuando acuden a un centro de urgencias, puesto que en muchas ocasiones no es asistido como debiera por desconocimiento de los facultativos.
Alberto Aznar gasta hasta 20 euros diarios en pastillas
Alberto Aznar gasta hasta 20 euros diarios en pastillas
La asociación ha creado un grupo de Facebook donde los enfermos comparten sus experiencias, reclaman mejores precios para sus medicamentos, ya que un enfermo de cefalea en racimo, como Alberto Aznar, llega a gastar hasta 20 euros en pastillas con los doce ataques que sufre al día.
"Nos encontramos desamparados por la Seguridad Social, las inspecciones médicas los consideran dolores de cabeza normales... y no es así, son dolores horribles", asegura. Por otro lado, los medicamentos que toman no están recetados para su enfermedad, sino que se prueban en ellos cuáles les hacen efecto.
"Lamentablemente, cuando las secuelas son planteadas a los profesionales de la Medicina ninguno le da mayor trascendencia, considerándolas inclusive ajenas a la cefalea en racimos o simplemente irrelevantes. Pero para los enfermos sí que lo son, puesto que han afectado gravemente a nuestro trabajo, a nuestras relaciones familiares y sociales, a nuestra vida entera, hasta tal punto de ya no poder reconocernos como aquéllos que hemos sido alguna vez", concluye.

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